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4.000 Crianças nascidas a cada ano na Espanha com problemas cardíacos

enfermedades congenitas

"Menuda" Alba, com três transplantes de coração

Por ocasião do Dia Internacional da Cardiopatia Congênita (14 de fevereiro), a Fundação Menudos Corazones nos lembra que problemas cardíacos são o maior defeito congênito da Espanha. Especificamente, eles afetam 8 de cada 1000 bebês nascidos . Isso significa 4.000 novos casos a cada ano, aos quais somam-se os mais de 120.000 jovens e adultos que vivem cronicamente com esta doença em nosso país.

A doença cardíaca congênita ainda é grande e desconhecida. . "é por isso que é tão necessário um dia como 14 de fevereiro para tornar visível a situação de milhares de famílias" , aponta Amaya Sáez, diretor da Fundação, acrescentando: "as 4.000 crianças que nascem a cada ano com doença cardíaca requerem o apoio da sociedade ao longo do ano. Os 'miúdos' e seu ambiente devem ser acompanhados nesse longo e complicado processo para que não se sintam sozinhos, objetivo da Menudos Corazones em nossos programas no hospital, em nossos centros e no cotidiano das famílias. ".



Atualmente, Menudos Corazones tem cerca de 2.010 membros. No entanto, para atender às necessidades de crianças com doenças cardíacas, toda a ajuda é pequena , como explica seu diretor: "No dia com o coração mais quente do ano, em 14 de fevereiro, encorajo tudo o mundo para se tornar um parceiro para a pessoa por quem você mais ama. É um presente solidário que transformará a vida das crianças com problemas cardíacos ”.

No Dia Internacional da Congênita A doença cardíaca, a Fundação convida os membros, voluntários, parceiros e amigos para celebrar este dia, unindo uma das muitas iniciativas com o objectivo de sensibilizar para esta questão , eles estão organizados esta semana em diferentes partes da Espanha.

A Fundação Menudos Corazones desenvolve programas gratuitos, como atendimento psicológico personalizado; o acompanhamento e atividades lúdico-educativas para crianças em hospitais; o alojamento para famílias que têm de viajar para Madrid para hospitalização dos seus filhos; o serviço de informações, muito útil para os afetados e suas famílias ... Também organiza atividades de lazer e de lazer, adaptadas para crianças e adolescentes com doenças cardíacas, que promovem a integração; bem como um projeto específico para os jovens.

8 em cada 1.000 bebês nascidos sofrem de problemas cardíacos

O Fundação Menudos corações explica que "a doença cardíaca congênita é uma malformação do coração ou grande vasos sanguíneos presentes no feto e no recém-nascido Algumas doenças cardíacas congênitas manifestam-se clinicamente em idades posteriores (meses ou anos depois) As crianças nascem com um coração que está faltando alguma parte ou tem algumas incompletas, ou tem buracos nas divisórias entre suas câmaras, ou são estreitas ou válvulas de vazar, ou vasos sanguíneos são estreitas. "

muitos tipos de defeitos cardíacos congênitos , dos que têm outra pequeno risco para a saúde da criança, mesmo aqueles com maior risco que necessitam de cirurgia imediata

Até agora, as causas de doença cardíaca congênita são desconhecidas, embora existam fatores de doença renal. sk como doença grave ou ingestão de drogas durante a gravidez, história familiar, alterações cromossômicas da criança ou a idade dos pais.

Corações especiais, vidas especiais

Cada dia, 10 crianças nascidas em Espanha, com um doença cardíaca , a patologia congênita com maior incidência em nosso país. O lema de Menudos Corazones para este 14 de fevereiro de 2018, "Eles sempre terão um coração especial, uma vida especial" , mostra que as cardiopatias congênitas permanecem invisíveis para o exterior, mas podem ser um fator de exclusão tanto no desenvolvimento psicossocial da criança quanto na inserção do trabalho de uma criança. Young.

É o que Daniel, um estudante de 24 anos que fez a Maratona de Zurique de Sevilha 2017 a bordo de uma 'handbike': "Receio que amanhã não terei trabalho nem dinheiro para viver " Ou, Luis, pai de Alba, a garota na foto: "Com três transplantes de coração, os estudos são muito complicados para minha filha de 12 anos. Ele é um lutador no hospital, na escola (somente repetido um curso) e em casa, onde estamos orgullosísimos isso. "

-lo no hospital, o novo guia para adolescentes

Os uma dolescentes com doença cardíaca congênita que será operado já tem guia de coração -lo no hospital , publicada pelas Fundação Menudos corações . Seu objetivo é fornecer ferramentas para lidar positivamente intervenção e fornecer recursos e estímulos que melhorem suas vidas diárias durante a admissão.
O novo guia, criado com a entrada de um grupo de jovens A fundação que em sua infância ou adolescência passou por uma operação cardíaca, inclui sugestões práticas e atividades que acompanham as crianças desde os dias que antecederam sua admissão e até o retorno para casa.
Além de levantar estratégias para enfrentar emoções complexas e sugerir propostas criativas para aqueles momentos de ruptura com a vida cotidiana, longe de sua casa e de seus amigos, a publicação fornece informações sobre a experiência do hospital em um idioma apropriado, tempo que os incentiva a assumir a responsabilidade pelo autocuidado
Desenhado pelo ilustrador Javier Marín , incentiva a participação, pois possui espaços onde . Bujar, colar fotos e capturar idéias para superar preocupações de que o adolescente pode ir encontrar durante esta fase
Os pais dos adolescentes será operado coração pode lidar com o seu pedido em: contigoenelhospital @ menudoscorazones .org